Pflegegrad bei Kindern mit Diabetes

Typ-1-Diabetes bedeutet für Familien einen Alltag mit Blutzuckerkontrollen rund um die Uhr, Insulingaben, Katheter- und Sensorwechseln und genau abgestimmten Mahlzeiten. Trotzdem erhalten viele Kinder von der Pflegekasse nur Pflegegrad 1 und damit kein Pflegegeld. Das Bundessozialgericht hat im Dezember 2024 entschieden, dass bei der Begutachtung mehr zählt, als die Pflegekassen bis dahin berücksichtigt haben.

Warum es auf Pflegegrad 2 ankommt

Erst ab Pflegegrad 2 zahlt die Pflegekasse Pflegegeld. Der Unterschied zwischen Pflegegrad 1 und 2 ist für Familien deshalb erheblich. Mit Pflegegrad 2 stehen unter anderem zur Verfügung (Stand 2026):

• Pflegegeld von 347 € im Monat, also 4.164 € im Jahr
• der Entlastungsbetrag von 131 € im Monat (gibt es schon ab Pflegegrad 1)
• ein gemeinsamer Jahresbetrag für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege von 3.539 €, zum Beispiel wenn die Eltern krank oder verhindert sind
• Rentenbeiträge für den pflegenden Elternteil, wenn dieser mindestens zehn Stunden pro Woche, verteilt auf mindestens zwei Tage, pflegt und nicht mehr als 30 Stunden pro Woche erwerbstätig ist

Was das Bundessozialgericht entschieden hat

Mit zwei Urteilen vom 12. Dezember 2024 (Az. B 3 P 9/23 R und B 3 P 2/24 R) hat das Bundessozialgericht zwei Kindern mit Typ-1-Diabetes Pflegegeld nach Pflegegrad 2 zugesprochen. Die Pflegekassen hatten Pflegegrad 2 jeweils abgelehnt. Entscheidend waren zwei Hilfebedarfe, die in den Gutachten des Medizinischen Dienstes bis dahin regelmäßig keine Punkte bekamen.

1. Abwehr bei Behandlungsmaßnahmen zählt (Modul 3)

Viele Kinder wehren sich gegen das Setzen des Pumpenkatheters, des Sensors oder gegen Injektionen, weil sie Angst vor dem Schmerz haben. Die Pflegekassen werteten das als altersentsprechend oder verlangten dafür eine eigene psychische Erkrankung. Das Bundessozialgericht sieht das anders: Muss die Abwehr des Kindes laufend überwunden werden, weil ihm die nötige Einsicht und Impulskontrolle noch fehlen, ist das ein Hilfebedarf im Modul 3 beim Kriterium „Abwehr pflegerischer und anderer unterstützender Maßnahmen“. Eine psychische Erkrankung ist dafür nicht erforderlich. Daran ändert auch eine engere Formulierung in den Begutachtungs-Richtlinien nichts, denn das Gesetz geht vor.

2. Aufsicht beim Essen zählt (Modul 4)

Wird das Insulin passend zur geplanten Mahlzeit dosiert, muss das Kind diese Mahlzeit auch vollständig und zeitnah essen, sonst drohen Blutzuckerentgleisungen. Gesunde Kinder dürfen nach Hunger und Appetit essen, Kinder mit Diabetes nicht. Müssen Eltern deshalb beim Essen aufpassen und ihr Kind zum Weiteressen anhalten, ist das nach dem Bundessozialgericht ein eigener Hilfebedarf im Modul 4 beim Kriterium „Essen“. Er wird zusätzlich zum „Einhalten einer Diät“ im Modul 5 berücksichtigt. Die Pflegekassen hatten diesen Bedarf bis dahin nur dort erfasst.

Im ersten Fall ergaben sich daraus insgesamt 32,5 Punkte. Pflegegrad 2 beginnt bei 27 Punkten. Das Pflegegeld wurde rückwirkend ab 2017 zugesprochen.

Wo bei Kindern mit Diabetes Punkte entstehen

Der Pflegegrad ergibt sich aus sechs Modulen, in denen die Selbständigkeit Ihres Kindes mit der eines gleichaltrigen gesunden Kindes verglichen wird. Bei Kindern mit Diabetes kommt es vor allem auf drei Module an:

• Modul 5 – Umgang mit krankheits- und therapiebedingten Anforderungen: Blutzuckermessungen und das Deuten der Sensorwerte, Insulingaben und Korrekturen, Katheter- und Sensorwechsel, das Einhalten der Ernährungsvorgaben und Arzttermine. Entscheidend ist, wie oft Hilfe nötig ist, auch nachts.
• Modul 4 – Selbstversorgung: die Aufsicht über eine vollständige und zeitnahe Nahrungsaufnahme passend zur Insulindosis.
• Modul 3 – Verhaltensweisen: die Abwehr bei Messungen, Injektionen, Katheter- und Sensorwechseln.

Warum reicht Modul 5 allein meistens nicht? Es fließt mit höchstens 20 Punkten in die Gesamtwertung ein, für Pflegegrad 2 sind aber mindestens 27 Punkte nötig. Werden die Hilfen in Modul 3 und 4 übersehen, bleibt es deshalb oft bei Pflegegrad 1.

Typische Fehler im Gutachten

• Die Abwehr des Kindes wird als „altersgerecht“ bewertet oder gar nicht erwähnt.
• Die Aufsicht beim Essen wird nur beim „Einhalten einer Diät“ in Modul 5 erfasst, nicht beim Essen in Modul 4.
• Nächtliche Kontrollen und Korrekturen fehlen oder werden zu selten angesetzt.
• Die Häufigkeit von Messungen und Insulingaben wird zu niedrig angegeben, etwa mit dem Hinweis, das Pumpensystem regle den Blutzucker weitgehend selbst.
• Die Begutachtung fand an einem guten Tag statt, Unterzuckerungen und schwierige Phasen kamen nicht zur Sprache.

So bereiten Sie die Begutachtung vor

1. Pflegetagebuch führen: Notieren Sie ein bis zwei Wochen lang jede Messung, jede Insulingabe und jede Korrektur, tagsüber und nachts, jeden Katheter- und Sensorwechsel, jede Mahlzeit, bei der Sie aufpassen oder Ihr Kind zum Weiteressen anhalten mussten, und jede Situation, in der es sich gewehrt hat, mit ungefährer Dauer.
2. Unterlagen der Diabetes-Ambulanz besorgen: Ein aktueller ärztlicher Bericht, der den Therapieaufwand und das Verhalten Ihres Kindes beschreibt, hat Gewicht. Auch Auswertungen aus Pumpe und Sensor können den Aufwand belegen.
3. Beim Termin konkret werden: Schildern Sie Ihren Alltag ehrlich, auch die schwierigen Situationen. Sprechen Sie die Abwehr und die Aufsicht beim Essen ausdrücklich an und weisen Sie auf die Urteile des Bundessozialgerichts hin.
4. Gutachten genau lesen: Fehlen Angaben aus Ihrem Pflegetagebuch oder sind Häufigkeiten zu niedrig angesetzt, ist das ein Ansatzpunkt für den Widerspruch.

Nur Pflegegrad 1 oder abgelehnt: Was Sie tun können

Widerspruch innerhalb eines Monats

Gegen den Bescheid können Sie innerhalb eines Monats nach Bekanntgabe Widerspruch einlegen, schriftlich oder zur Niederschrift bei der Pflegekasse. Der Widerspruch kann zunächst ohne Begründung eingelegt und später begründet werden. In der Begründung kommt es darauf an, das Gutachten Punkt für Punkt mit dem tatsächlichen Hilfebedarf zu vergleichen und die Rechtsprechung des Bundessozialgerichts konkret anzuführen. Mehr zum Widerspruch

Älterer Bescheid: Überprüfungsantrag stellen

Ist die Widerspruchsfrist schon abgelaufen, ist die Sache nicht verloren. Mit einem Überprüfungsantrag nach § 44 SGB X muss die Pflegekasse einen bestandskräftigen Bescheid zurücknehmen, wenn er von Anfang an falsch war. Leistungen können dann für bis zu vier Jahre rückwirkend nachgezahlt werden, gerechnet ab Beginn des Jahres, in dem der Antrag gestellt wird. Das ist gerade für Familien interessant, deren Kind vor Dezember 2024 nur Pflegegrad 1 erhalten hat. Mehr zu rückwirkendem Pflegegeld

Häufige Fragen

Ihr Kind hat nur Pflegegrad 1 erhalten oder der Antrag wurde abgelehnt? Ich prüfe kostenlos, ob die Hilfen bei Abwehr und Essen im Gutachten berücksichtigt wurden und ob sich ein Widerspruch oder ein Überprüfungsantrag lohnt.

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