Pflegegrad bei ME/CFS und Long COVID

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Long COVID können den Alltag so stark einschränken, dass ein Pflegegrad in Betracht kommt – auch bei jüngeren Menschen, denen man die Erkrankung nicht ansieht. Gleichzeitig fallen gerade diese Begutachtungen häufig zu niedrig aus. Der Grund liegt meist nicht in der Erkrankung selbst, sondern darin, dass ihr Kernmerkmal beim Termin nicht sichtbar wird.

Die Diagnose allein reicht nicht

Pflegebedürftig ist, wer wegen gesundheitlicher Beeinträchtigungen der Selbständigkeit oder der Fähigkeiten auf Hilfe durch andere angewiesen ist – voraussichtlich für mindestens sechs Monate (§ 14 SGB XI). Maßgeblich ist nicht die Diagnose und nicht die Schwere der Erkrankung, sondern allein, wobei im Alltag personelle Hilfe nötig ist. Ein Grad der Behinderung, eine Erwerbsminderungsrente oder lange Arbeitsunfähigkeit sagen darüber nichts aus.

Das hat eine unbequeme Folge, die man kennen sollte: Wer eine Tätigkeit allein schafft, gilt als selbständig – auch wenn es langsam, mühsam und nur mit Hilfsmitteln geht. Wer also duschen kann, danach aber zwei Stunden liegen muss, bekommt dafür allein noch keine Punkte. Anders ist es, wenn regelmäßig jemand helfen muss, etwa beim Ein- und Aussteigen, beim Haarewaschen oder Abtrocknen, oder wenn wegen Kreislaufproblemen jemand dabei sein muss.

Warum ME/CFS bei der Begutachtung oft unterschätzt wird

Das Leitsymptom von ME/CFS ist die Belastungsintoleranz (Post-Exertionelle Malaise, PEM): Schon geringe körperliche oder geistige Anstrengung führt zu einer deutlichen Verschlechterung – typischerweise erst 12 bis 48 Stunden später, und sie kann Tage oder Wochen anhalten. Auch ein Teil der Menschen mit Long COVID ist davon betroffen.

Für die Begutachtung heißt das: Viele Betroffene schonen sich vor dem Termin, nehmen sich für die Stunde mit dem Gutachter zusammen und wirken belastbarer, als sie sind. Den Zusammenbruch am nächsten Tag sieht niemand. Ein Gutachten, das nur diese Stunde bewertet, bildet den Alltag nicht ab.

Was der Medizinische Dienst selbst vorgibt

Der Medizinische Dienst Bund hat eigene Hinweise zur Pflegebegutachtung bei Long COVID und ME/CFS mit PEM herausgegeben (Stand Februar 2024). Danach sollen Gutachterinnen und Gutachter ausdrücklich für die Belastungsintoleranz sensibilisiert sein. Unter anderem gilt:

• Eine Überlastung in der Begutachtungssituation ist zu vermeiden.
• Bei angegebener oder bestätigter Belastungsintoleranz sollen keine belastenden körperlichen Untersuchungen stattfinden. Geforderte Pausen sind zu akzeptieren.
• Die Bewertung kann sich auf die Schilderung (Anamnese) und die Beobachtung stützen. Häufigkeit und Ausprägung der Beschwerden sind zu berücksichtigen.
• Erfragt werden sollen zum Beispiel Belastungsschwellen, an denen eine Pause nötig ist, ob Tätigkeiten auf verschiedene Tage verteilt werden und ob bereits „Pacing“ betrieben wird.
• Wegen der unsicheren Prognose kann eine erneute Begutachtung nach 12 bis 24 Monaten sinnvoll sein.

Diese Hinweise können Sie beim Termin und im Widerspruch ausdrücklich in Bezug nehmen.

Schwankungen: Es zählt die ganze Woche

Nach den Begutachtungs-Richtlinien sind Tagesformschwankungen zu erfassen. Treten Einschränkungen regelmäßig mindestens einmal pro Woche auf, aber nicht täglich, oder wechselt ihre Stärke, ist auf die Gesamtheit der Aktivität im Wochenverlauf abzustellen – nicht auf den Tag der Begutachtung. Nur Einschränkungen, die seltener als einmal pro Woche auftreten, bleiben grundsätzlich unberücksichtigt.

Wo ME/CFS und Long COVID Punkte bringen können

• Modul 1 – Mobilität: Hilfe beim Umsetzen, Sicherung beim Gehen in der Wohnung oder auf der Treppe, etwa wegen Kreislaufproblemen beim Aufstehen.
• Modul 2 – Kognitive Fähigkeiten: Wenn Konzentrations- und Gedächtnisstörungen („Brain Fog“) dazu führen, dass mehrschrittige Alltagshandlungen, Entscheidungen oder das Verstehen von Informationen nicht mehr gelingen.
• Modul 3 – Psychische Problemlagen: zum Beispiel Antriebslosigkeit bei depressiver Stimmungslage oder Ängste, wenn deshalb Unterstützung nötig ist. Von den Modulen 2 und 3 zählt nur der höhere Wert.
• Modul 4 – Selbstversorgung: mit 40 Prozent das wichtigste Modul. Waschen, Duschen, An- und Auskleiden, Zubereiten der Nahrung, Essen, Trinken, Toilette – für jedes Kriterium einzeln.
• Modul 5 – Krankheitsbedingte Anforderungen: etwa Hilfe bei Medikamenten, beim Messen von Puls oder Blutdruck oder die Begleitung zu Arzt- und Therapieterminen.
• Modul 6 – Alltag und soziale Kontakte: Gestaltung des Tagesablaufs, Ruhen und Schlafen (dazu gehört auch Hilfe beim Aufstehen und Zubettgehen), Beschäftigung und Kontaktpflege.

Eine ausführliche Erklärung aller Kriterien finden Sie in unserem Beitrag Die 6 Module der Begutachtung.

Long COVID ohne Belastungsintoleranz

Nicht bei allen Menschen mit Long COVID steht eine PEM im Vordergrund. Häufig sind es Atemnot, Herzrasen, Schwindel oder Konzentrationsstörungen. Dann verläuft die Begutachtung wie bei anderen Erkrankungen: Entscheidend ist, bei welchen Tätigkeiten deshalb regelmäßig Hilfe nötig ist. Wichtig sind vor allem aktuelle Befunde, die die Einschränkungen im Alltag beschreiben, und die Frage, ob die Beschwerden voraussichtlich mindestens sechs Monate bestehen.

So bereiten Sie die Begutachtung vor

• Hausbesuch verlangen: Ihr Wunsch, persönlich zu Hause begutachtet zu werden, hat Vorrang vor einer Begutachtung per Telefon oder Video.
• Pflegetagebuch über mehrere Wochen: Notieren Sie täglich, was Sie belastet hat, wann und wie lange es Ihnen danach schlechter ging und vor allem, wer wobei geholfen hat.
• Konkret statt allgemein: Nicht „Ich dusche nur zweimal pro Woche“, sondern „An vier von sieben Tagen braucht sie Hilfe beim Einstieg in die Dusche, beim Haarewaschen und Abtrocknen; ohne Hilfe ist Duschen wegen Kreislaufproblemen nicht möglich.“
• Befunde vorab einreichen: Besonders hilfreich sind Berichte, die nicht nur die Diagnose nennen, sondern die Folgen im Alltag und die Belastungsintoleranz beschreiben.
• Pflegeperson dazuholen: Sie kann ergänzen, was Sie selbst nicht schildern können oder vergessen. Auf Wunsch ist auch ein getrenntes Gespräch möglich.
• Am Termin: Weisen Sie zu Beginn auf die Belastungsintoleranz hin und bitten Sie um Pausen. Liegen Sie, wenn Sie liegen müssen. Schildern Sie den Regelfall, nicht den guten Tag.
• Nach dem Termin: Halten Sie fest, wie es Ihnen in den Tagen danach ging, und reichen Sie eine kurze Schilderung bei der Pflegekasse nach.

Ablehnung oder zu niedriger Pflegegrad

Prüfen Sie das Gutachten Modul für Modul: Wurden Schwankungen und Belastungsintoleranz erfasst, oder wurde nur der Termin bewertet? Gegen den Bescheid können Sie innerhalb eines Monats Widerspruch einlegen. Das Widerspruchsgutachten muss eine andere Gutachterin oder ein anderer Gutachter erstellen, grundsätzlich bei Ihnen zu Hause.

Bleibt der Widerspruch erfolglos, entscheidet das Sozialgericht, das in der Regel ein eigenes Gutachten einholt. Dass sich das lohnen kann, zeigt eine Entscheidung des Sozialgerichts Regensburg: Es sprach einer Frau mit ME/CFS Pflegegrad 2 zu, nachdem der Medizinische Dienst die Einschränkungen insbesondere bei der Selbstversorgung und den psychischen Problemlagen zu gering bewertet hatte (Urteil vom 23. April 2026, Az. S 2 P 17/24, nach Angaben der dortigen Prozessvertretung). Jeder Fall ist aber anders – einen Automatismus gibt es nicht.

Pflegereform 2027

Mit der geplanten Pflegereform sollen sich die Punktwerte für die Pflegegrade ändern. Was das für einen Antrag noch in diesem Jahr bedeutet, lesen Sie in unserem Beitrag Pflegereform 2027.

Häufige Fragen

Bekomme ich mit ME/CFS automatisch einen Pflegegrad?
Nein. Entscheidend ist, bei welchen Alltagstätigkeiten Sie regelmäßig auf Hilfe angewiesen sind – nicht die Diagnose.

Muss ich beim Termin zeigen, was ich (nicht) kann?
Nein. Sie müssen sich nicht überlasten. Der Medizinische Dienst kann seine Bewertung auf Ihre Schilderung und seine Beobachtung stützen. Umso wichtiger sind Tagebuch und Befunde.

Ich habe gute und schlechte Wochen. Was zählt?
Maßgeblich ist der Wochenverlauf. Einschränkungen, die mindestens einmal pro Woche auftreten, sind zu berücksichtigen.

Kann ich schon vor Ablauf von sechs Monaten einen Antrag stellen?
Ja, wenn absehbar ist, dass die Einschränkungen mindestens sechs Monate andauern. Leistungen gibt es frühestens ab dem Monat der Antragstellung – ein früher Antrag lohnt sich also.

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Weitere Themen im Ratgeber

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